Carta de la madre de un niño con parálisis cerebral

María y yo vamos a ver a papá (así llamamos al Dr. González) del 1 al 8 de diciembre. Esas son nuestras fechas de llegada y salida.

María ya ha cumplido un año. Este va a ser su tercer tratamiento y estamos planeando un tratamiento en el futuro cada 4 meses (en lugar de cada 6 meses).

Mi hija tiene 19 años y de estar acostada boca arriba y no iniciar movimientos en la dirección deseada, ahora se arrastra hacia donde y cuando ella decide, sin que yo la motive. Lo último que hacemos es que camina empujándose con las palmas de mis manos (yo estoy detrás de ella y doy los pasos mientras ella la ayudo con la transferencia de equilibrio de una pierna a la otra y desplazando su peso adecuadamente mientras caminamos).

Una cosa que he hecho además de los tratamientos con la Dra. González es: la dejé de ir a la escuela, terapias y la tengo bajo mi supervisión para poder monitorear todo el progreso y establecer más estructura en su cerebro y vida diaria. Ninguna escuela ni ningún terapeuta pueden hacer eso, solo tú como mamá.

Pensando en el dinero pagado por el tratamiento y que (el tratamiento) fue la salvación de nuestras vidas (dándole movilidad y mejorando su calidad de vida y la mía), decidí que no puedo permitirme que alguien decida dónde se detiene su progreso y cree un desastre en nuestras vidas y destruya todo nuestro mejor esfuerzo y progreso.

No sé cuál es el nivel de lesión de su hija, pero usted debe decidir qué hacer después del tratamiento. Mi hija tiene una lesión cerebral grave al nacer; nació con parálisis cerebral atetoide por asfixia y cuadriplejia.

Desde el primer tratamiento que recibió María ha crecido, ha aumentado su movilidad y ha mejorado en todos los aspectos del desarrollo cerebral.

Voy a tener un gran problema que superar, pero esto lo volveré a discutir con el Dr. González en Diciembre: unos movimientos asimétricos a nivel de ganglios basales (primitivos) que son difíciles de superar cuando el nivel más alto (cortical) es el que controla (como en el caso de mi hija).

De todas formas para mi hija el tratamiento del Dr. González ha sido el mayor aporte a la mejora constante de la movilidad de mi niña. La movilidad aporta todo el descanso que todos los padres soñamos que nuestros hijos puedan adquirir.

En respuesta a tu pregunta, ¿ir o no al tratamiento?, mi respuesta es ir. Los milagros sólo ocurren si cuentas con la ayuda de las personas adecuadas.

Espero que esto ayude. Sé que es difícil tomar una decisión cuando está en juego el bienestar de tu tesoro (tu hijo). Luego viene la decisión financiera porque estamos acostumbrados a tener algunos beneficios del gobierno para nuestros hijos discapacitados.

Personalmente he pasado por mucho antes de conocer al Dr. González (abuso infantil en el centro de cuidado infantil al que asistía María en 2005. Esas eran personas en las que se suponía que debía confiar porque me vendieron una bolsa de productos respaldados por DSHS. Luego encontrar a mi hija con dificultad respiratoria en la escuela. Perderla en el camino a la sala de emergencias parando en la estación de bomberos para resucitarla e intubarla. Verla desaparecer de 100 a 72 libras. Todo esto sucedió después de perder mucho tiempo y energía para establecer un protocolo médico especial que debería haberse seguido (parte de su IEP: simplemente llame al 911 si ........, . ¿Qué pasa si no fui allí ese día?

Después de haber sido desafiada de tantas maneras crueles por las personas que se suponía que debían preocuparse, bueno, para mí simplemente hizo clic: mi hija fue descartada como alguien que nunca podría funcionar en el nivel "adecuado" y a esas personas se les pagó "para que fingieran que les importaba". De hecho, me di cuenta de que el sistema escolar piensa que debería estar agradecida con ellos porque me están dando un descanso durante las horas que María estaba en la escuela.

Me he dado cuenta de que nadie ama a mi hijo más que yo y dicho esto, nadie cuidará mejor de mi hijo que yo.

Yo mismo miro mi vida de forma diferente.

Si tuviera un hijo con un desarrollo perfecto, estaría comprando autos y seguros, y cosas que una vez que estén en posesión de mi hijo viviré la pesadilla de las preocupaciones por las consecuencias que podrían tener el uso de cada objeto que compre (lesiones, accidentes automovilísticos, etc.).

De alguna manera, Dios ha decidido que yo debería ser bendecida con un niño indefenso con una lesión cerebral que dependerá únicamente de mi buen juicio diario para sus necesidades vitales. Así que, en lugar de comprar coches, compro tratamientos, equipos y personal que faciliten y ayuden a que progrese su movilidad. Yo, como usted, he pasado por los mismos dilemas: hacerlo o no hacerlo. Suena un poco a Hamlet: SER O NO SER. (La movilidad ha sido mi objetivo principal; el suyo puede ser otro).

Una de mis mejores decisiones fue llevarla al Dr. González para que la tratara.

No puedo garantizarle lo que su tratamiento hará por su hijo.

¡NOS DEVOLVIÓ A MI HIJO Y A MÍ LA VIDA Y LAS ESPERANZAS!

¡Te deseo buena suerte en la solución de tu dilema!

¡Dios te bendiga a ti y a tu hijo!

Nadia

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